Belong.life : applications gratuites permettant aux patients et patientes de mieux s’orienter et de trouver une communauté et du soutien

THÈMES:

• Intelligence artificielle

• Navigation

• Expérience des patients

• Soins coordonnés

• Soutiens par les pairs

• Soutien psychosocial

• Cybersanté

RÉSUMÉ

Lancée en 2015, l’application gratuite Belong.Life Beating Cancer Together aide les personnes atteintes d’un cancer et leur entourage à mieux s’orienter dans leur parcours de traitement et à améliorer leur qualité de vie.

Certaines fonctionnalités ont été spécialement conçues pour faciliter l’assimilation d’informations complexes dès la phase du diagnostic. Parmi ses principaux avantages, l’application :

• aide les personnes atteintes d’un cancer à jouer un rôle plus actif dans leurs soins;

• offre du soutien en temps réel;

• facilite la communication avec les prestataires de soins de santé1

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Belong.Life est un chef de file mondial en santé numérique qui transforme l’expérience des patients et offre des avantages uniques aux patients, aux prestataires de soins, aux entreprises pharmaceutiques et aux organismes payeurs.

Grâce à son modèle axé sur la communauté, Belong permet aux patients de communiquer de façon anonyme, d’échanger avec des personnes aux prises avec des problèmes semblables, d’obtenir de l’information fiable au moment opportun et de bénéficier du soutien émotionnel de personnes de partout dans le monde.2

PROBLÉMATIQUE

Au Canada, les soins en oncologie offrent une prise en charge médicale complète, mais les besoins des patients et patientes dépassent souvent les seules interventions cliniques. Beaucoup ont du mal à s’orienter dans leurs parcours de soins, à obtenir du soutien psychosocial et à accéder en temps réel à de l’information fiable. Bien que très spécialisés, les services de santé usuels n’ont pas toujours les ressources nécessaires pour offrir en continu de l’information, du soutien entre pairs et de l’accompagnement en dehors du cadre clinique.3

Le sentiment d’isolement et l’anxiété qui accompagnent un diagnostic de cancer sont souvent exacerbés par un accès limité aux groupes de soutien et aux réseaux de pairs. Les systèmes de santé usuels n’ont pas toujours la capacité de favoriser des échanges entre patients, pourtant essentiels au bien-être émotionnel.

Il demeure par ailleurs difficile pour de nombreuses personnes de s’orienter dans le système de santé. Les services de navigation offerts par les provinces sont limités à certains groupes, notamment les personnes vivant en région rurale, les adolescents et les jeunes adultes ainsi que les personnes autochtones, et ils ne sont pas accessibles partout au pays. Les patients disent souvent avoir du mal à comprendre les options de traitement, les interventions médicales et les soins de suivi.

Une étude publiée en 20224 met en évidence le besoin croissant de services numériques de navigation par les pairs en oncologie et leurs effets bénéfiques sur l’évolution de l’état de santé des patients et leur état émotionnel. Elle souligne plusieurs besoins non comblés chez les adolescents et jeunes adultes vivant avec un cancer au Canada. Malgré un fort intérêt pour le soutien entre pairs, beaucoup ont du mal à y accéder en raison des contraintes liées aux groupes de soutien en personne et du manque de programmes adaptés à leur tranche d’âge.

Une analyse à grande échelle de commentaires de patients en oncologie ambulatoire, réalisée à l’aide du Cadre de mesure de l’expérience du cancer (Cancer Experience Measurement Framework [CEMF]), révèle que les principales difficultés concernent l’accès aux soins et leur coordination, suivis de la continuité des soins et des transitions, puis de la personnalisation des services. Ce sont précisément ces aspects que les solutions de navigation numérique et de soutien entre pairs peuvent améliorer. Ces résultats fournissent un fondement conceptuel à l’approche de Belong, puisque ses fonctionnalités visent à répondre aux difficultés concrètes que les patients signalent tout au long de leur parcours de soins.5

Plus de 80 % des personnes interrogées se sont dites intéressées par un programme numérique de navigation par les pairs, qui pourrait améliorer l’accès au soutien entre pairs. Les adolescents et jeunes adultes de l’étude susmentionnée4 ont également exprimé un besoin plus marqué de soutien émotionnel (90,1 %) et d’accès à l’information (89,1 %) que de compagnie ou d’aide concrète. Les résultats montrent par ailleurs que les principaux critères de jumelage entre pairs sont le type de cancer, des préoccupations similaires et l’âge au moment du diagnostic.

Afin de dégager des solutions concrètes à ces enjeux, des études récentes ont montré que l’intelligence artificielle (IA) peut renforcer les capacités humaines en améliorant la précision, l’efficacité et la rapidité des processus cliniques et administratifs.6 Les technologies fondées sur l’IA peuvent ainsi contribuer à rendre les systèmes de santé plus sécuritaires et plus performants, notamment en favorisant des diagnostics plus rapides et la prestation de soutien psychosocial, particulièrement chez les adolescents et les jeunes adultes ainsi que les populations vivant en région éloignée.

SOLUTION

Les systèmes de santé usuels n’ont pas la capacité de favoriser les échanges continus entre patients, pourtant essentiels au bien-être émotionnel. Les thérapies numériques (DTx) constituent une catégorie de la médecine numérique, elle-même comprise dans le vaste domaine de la santé numérique.7 Ces outils utilisent les technologies numériques pour traiter, prendre en charge ou prévenir diverses maladies, dont le cancer.

L’un des principaux besoins non comblés en oncologie est l’accès à du soutien personnalisé. Les patients indiquent avoir souvent du mal à obtenir de l’information adaptée à leur traitement, des stratégies pour faire face à la maladie et des ressources en santé mentale. Grâce à la personnalisation assistée par l’IA, Belong offre de l’information adaptée à chaque personne, des consultations en temps réel et des outils d’échange entre pairs qui aident les patients à traverser leur parcours de traitement avec plus d’assurance.8

L’amélioration de l’accès à l’oncologie psychosociale exige une approche centrée sur la personne et adaptée à ses besoins, à ses préférences et à son contexte de vie. Les fonctions de personnalisation assistée par l’IA, les communautés multilingues et l’accès flexible à des experts de Belong s’inscrivent dans cette approche en offrant un soutien qui s’adapte aux besoins de chaque personne tout au long de son parcours avec le cancers.9

Belong simplifie le parcours des patients grâce à des outils de navigation structurés, un accès direct à des conseils d’experts et des canaux de communication simplifiés qui les aident à prendre des décisions éclairées concernant leur santé.1

Compte tenu des exigences élevées en matière de confidentialité et de sécurité des données dans le système de santé canadien, Belong favorise la confiance des utilisateurs grâce à des mesures rigoureuses de protection des données, au respect des lois sur la protection des renseignements personnels et à une plateforme sécurisée où les patients peuvent partager leur vécu.10

Belong propose les plus grands réseaux sociaux et professionnels au monde pour les personnes vivant avec le cancer :

• Belong – Beating Cancer Together : le plus grand réseau social et professionnel au monde pour les personnes vivant avec le cancer

• BelongMS : un réseau social et professionnel pour les personnes vivant avec la sclérose en plaques

• BelongAI, des plateformes conversationnelles d’accompagnement des patients répondant aux exigences médicales :

• Dave AI Cancer Mentor : validé par d’éminents oncologues de l’ASCO et de l’ESMO

• Sophie : mentor IA sur la sclérose en plaques

• Tara : assistant IA de jumelage avec des essais cliniques

• Fred : mentor IA pour la gestion du poids et de la santé

Ensemble, ces plateformes propulsées par l’IA offrent aux patients du soutien, de l’information et des outils pour jouer un rôle actif tout au long de leur parcours de soins.

Dave : un assistant pour les personnes atteintes de cancer

Dave, un assistant numérique, vient compléter les soins oncologiques en favorisant la participation active des patients, en renforçant leurs connaissances en santé et en facilitant l’accès à des ressources essentielles.

Une récente étude de validation menée par plusieurs établissements11 a évalué Dave. Les chercheurs ont analysé 471 questions soumises par des patients et des aidants dans une communauté d’échange en ligne, portant sur différents types de cancer et divers aspects des traitements. Un comité de spécialistes en oncologie a ensuite évalué les réponses générées par l’IA sur les plans de la pertinence, de l’utilité et de la concordance avec les recommandations fondées sur des données probantes. Au total, 91,8 % des réponses ont été jugées satisfaisantes, et seule une faible proportion a été considérée comme peu utile ou non pertinente.

Les résultats11,12 portent à croire que l’IA conversationnelle peut fournir des informations exactes et conformes aux pratiques cliniques et constituer un outil précieux d’éducation et de soutien entre les rendez-vous. Toutefois, les données probantes actuelles reposent principalement sur l’évaluation de la qualité des réponses par des experts. D’autres études sont nécessaires pour déterminer si ces outils permettent un diagnostic plus précoce et améliorent la prise de décisions thérapeutiques, la sécurité des patients, l’équité en santé ou l’expérience rapportée par les patients.

Accessible en tout temps, conforme aux exigences de la Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) et du Règlement général sur la protection des données (GDPR) et capable de simplifier des documents médicaux complexes, Dave fournit aux patients des renseignements personnalisés et exacts sur leur diagnostic, leurs options thérapeutiques et les effets secondaires possibles.

Pour personnaliser l’expérience, les équipes de soins (ou le processus d’accueil de Dave) peuvent utiliser un bref questionnaire élaboré par la D^re Carmen Loiselle permettant de déterminer le profil de recherche d’information du patient (cancer information-seeking profiles, ou CISP).13 Selon que la personne préfère des renseignements détaillés, des résumés allant à l’essentiel, des expériences de pairs ou un minimum d’information, Dave peut adapter ses explications, la fréquence des notifications et ses critères de progression afin d’améliorer les interactions tout en réduisant la charge cognitive.13

Comment Dave améliore-t-il l’expérience des patients?

Accompagnement personnalisé 

l’IA analyse les données des patients afin de fournir des renseignements et des recommandations adaptés à leurs besoins

Optimisation des processus 

automatise le parcours d’accueil et de triage pour aiguiller les utilisateurs vers les bonnes ressources

Information simplifiée 

traduit la terminologie médicale complexe en langage clair afin d’aider les utilisateurs à prendre des décisions de santé complexes

Soutien émotionnel 

donne accès à des communautés et à du soutien entre pairs

Gain d’efficacité 

automatise les tâches administratives afin de libérer du temps pour les soins aux patients et de réduire les coûts

Multilingue 

offre un soutien en temps réel dans de nombreuses langues

Renseignements personnels et sécurité  

conforme aux exigences de la HIPAA et du GDPR

Grâce à l’IA, Dave complète les soins oncologiques usuels en favorisant la participation des patients, en renforçant leurs connaissances en santé et en facilitant l’accès aux ressources essentielles. À mesure que les soins oncologiques évoluent, les assistants numériques comme Dave jouent un rôle croissant pour rapprocher les patients de leur équipe soignante et les aider à se sentir informés, soutenus et outillés tout au long de leur parcours.

ACCOMPLISSEMENTS

La communauté mondiale de Belong, qui s’appuie sur des plateformes exclusives de mégadonnées et des technologies d’apprentissage automatique, permet aux utilisateurs d’échanger anonymement des renseignements cliniques et de discuter en toute confidentialité de questions urgentes liées à leur état de santé. Les études sur les outils numériques d’accompagnement en santé semblent indiquer que ces technologies peuvent améliorer de façon importante la participation des patients et l’observance des protocoles de traitement.10

Plus grande plateforme virtuelle au monde destinée aux personnes atteintes de cancer, Belong collabore avec des organismes de premier plan, dont l’American Cancer Society, Cancer colorectal Canada et Janssen Pharmaceuticals. L’entreprise mène également des travaux de recherche avec des universités reconnues dans le domaine et a publié des résultats avec l’American Society of Clinical Oncology (ASCO) et d’autres organisations. Ces partenariats contribuent à accroître sa portée et sa crédibilité, tout en élargissant sa communauté et les ressources offertes aux utilisateurs.

Centrée sur les besoins des personnes atteintes de cancer, la plateforme offre un système de soutien complet comprenant le partage d’informations cliniques et des plans de soins personnalisés. Grâce à ses technologies de pointe, elle adapte le soutien offert à chaque personne, ce qui améliore le parcours de soins et l’expérience globale.

Les utilisateurs se disent très satisfaits : des études montrent qu’ils se sentent mieux outillés, moins isolés et mieux préparés pour leurs consultations chez le médecin.14 Les collaborations de Belong avec des universités et des organisations reconnues témoignent également de son engagement envers l’amélioration continue fondée sur des données probantes et de sa rigueur scientifique. Des travaux menés par une équipe affiliée à McGill sous la direction de la D^re Loiselle montrent que des programmes virtuels destinés aux personnes atteintes de cancer peuvent améliorer l’accès rapide à de l’information fiable, normaliser les expériences vécues et réduire l’isolement. Ils mettent également en lumière certaines limites du virtuel, notamment la perception de liens plus superficiels chez certaines personnes. Dans une étude qualitative portant sur un programme de six semaines, les participants ont fait état d’un meilleur accompagnement et de gains d’efficacité, tout en soulignant la nécessité d’adapter le contenu et les modalités de prestation au fil du programme. Ces résultats confirment la pertinence de l’approche itérative et centrée sur la personne privilégiée par Belong.15

« Les applications de cybersanté gagnent en popularité ces dernières années auprès des personnes vivant avec divers problèmes de santé. Il devient donc essentiel d’évaluer systématiquement leur pertinence et leurs effets concrets. »

D^re Carmen G. Loiselle, professeure

Département d’oncologie, Faculté de médecine

Université McGill, Montréal (Canada)

Une étude menée au sein du service de gynéco-oncologie du Centre du cancer Segal de l’Hôpital général juif de Montréal a évalué la mise en œuvre de la plateforme Belong et ses retombées.1 À partir des points de vue de professionnels de la santé (n = 8), de représentants des patients (n = 3) et d’un bénévole expérimenté (n = 1), l’étude a conclu que Belong est très pertinente et comble une lacune dans le continuum des soins contre le cancer. De plus, 84 % des répondants ont indiqué que la plateforme les aidait à se sentir moins seuls dans leur parcours avec le cancer.1

Une autre étude a révélé que 80 % des répondants se sentaient mieux outillés pour leurs consultations médicales après avoir utilisé l’application Belong.2

« Il est bien établi que les patients qui participent activement à leur traitement contre le cancer sont plus susceptibles de s’y conformer et d’obtenir de meilleurs résultats ainsi qu’une meilleure qualité de vie. Le bien-être psychologique est essentiel à l’optimisation du traitement, et le fait que la plupart des patients de l’étude aient indiqué que la communauté Belong les aidait à se sentir moins seuls montre que ce type de plateforme peut offrir un soutien réel tout au long du parcours de soins. »

D^re Carmen G. Loiselle, professeure

Département d’oncologie, Faculté de médecine

Université McGill, Montréal (Canada)

« Cette étude montre que Belong est à l’avant-garde des solutions de santé numériques et favorise la participation active des patients. Grâce à des algorithmes avancés d’apprentissage automatique, l’application permet aux patients de personnaliser leur expérience à un haut degré et améliore ainsi leur qualité de vie et leurs résultats de santé. Cette personnalisation, au cœur de l’approche de Belong, repose sur la compréhension de la situation et des besoins propres à chaque personne. »

Eliran Malki

Cofondateur et PDG de Belong

LEÇONS RETENUES

• Les services numériques personnalisés sont essentiels pour favoriser la participation active et le bien-être psychologique des personnes atteintes de cancer, surtout chez celles qui ont besoin d’un réseau de soutien.
  

• De l’information pertinente et facile d’accès aide les personnes atteintes de cancer, surtout les plus jeunes, à se sentir moins isolées pendant leur parcours de soins.
  

• Le fait de concevoir et d’améliorer les solutions numériques en collaboration avec des professionnels de la santé et des organisations du domaine renforce leur crédibilité et garantit un contenu et un soutien fondés sur l’expertise clinique.

PROCHAINES ÉTAPES

Le diagnostic et le traitement du cancer ont une incidence majeure sur la vie des patients. Il est essentiel de leur fournir les outils dont ils ont besoin pour prendre en charge leur maladie.

Les solutions numériques servent surtout à soutenir les décisions thérapeutiques et à offrir un soutien psychosocial après un diagnostic de cancer, mais elles pourraient également être utiles dès le processus diagnostique.

L’intégration de l’IA au système de santé canadien pourrait générer d’importantes économies. Un rapport de McKinsey16 estime que l’IA permettrait de réduire les dépenses annuelles de santé d’environ 4,5 % à 8 %, soit des économies de 14 à 26 milliards de dollars canadiens, sans nuire à la qualité des soins ni à leur accessibilité.

Les agents conversationnels alimentés par l’IA s’imposent progressivement comme des outils d’information et de soutien aux patients. Ils peuvent aider à évaluer les symptômes, à planifier les rendez-vous et à fournir de l’information sur la santé, ce qui pourrait favoriser la participation des patients et l’accès à l’information. Cela dit, leur efficacité clinique reste à démontrer, et il faut porter une attention particulière aux enjeux de protection des renseignements personnels et d’utilisation éthique de ces outils

POUR PLUS D’INFORMATIONS

Prof. Carmen G. Loiselle, Ph. D.

Université McGillCIUSSS 

Centre-Ouest, Montréal (Québec)

carmen.g.loiselle@mcgill.ca

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References:

1. Ahmed, S., Gotlieb, W. H., Erez, G. and Loiselle, C.G. (2022). Perceptions of BELONG as a supportive e-platform used by women with gynecologic cancers. Psycho-Oncology, 31(4), 674-683. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34402558/

2. Hanghøj, S., Boisen, K. A., Hjerming, M., & Elsbernd, A. (2020). Usability of a mobile phone app aimed at adolescents and young adults during and after cancer treatment: Qualitative study. JMIR Cancer, 6(1), e15008. 

3. Raharja, D. P., Hanani, R., & Joyoadisumarta, F. S. (2022). The impact of informal patient navigation initiatives on patient empowerment and National Health Insurance responsiveness in Indonesia. BMJ Global Health, 7(Suppl 6), e009526. https://gh.bmj.com/content/7/suppl_6/e009526.abstract

4. Bender, J. L., Puri, N., Salih, S., & D’Agostino, N. M. (2022). Peer support needs and preferences for digital peer navigation among adolescent and young adults with cancer: A Canadian cross-sectional survey. Current Oncology, 29(2), 99. https://www.mdpi.com/1718-7729/29/2/99/pdf

5. Bourque, M. A., & Loiselle, C. G. (2022). Patients’ cancer care perceptions conceptualized through the Cancer Experience Measurement Framework. BMC Health Services Research, 22, 693. https://doi.org/10.1186/s12913-022-07946-y

6. Clark, M., & Bailey, S. (2024). Chatbots in health care: Connecting patients to information. CADTH Horizon Scan, 4(1).​

7. Jacobs, F., D'Amico, S., Zazzetti, E., Gaudio, M., Benvenuti, C., Saltalamacchia, G., Gerosa, R., Gentile, D., Lasagna, A., Pedrazzoli, P., Tinterri, C., Santoro, A., De Sanctis, R., Porta, M. D., & Zambelli, A. (2024). Digital innovations in breast cancer care: exploring the potential and challenges of digital therapeutics and clinical decision support systems. Digital health, 10, 20552076241288821. https://doi.org/10.1177/20552076241288821

8. Loiselle, C. G., et al. (2022). Study on the effects of digital health apps on cancer patient outcomes. Digital Health, 8, 20552076241288821. 

9. Loiselle, C. G., & Brown, T. L. (2020). Increasing access to psychosocial oncology services means becoming more person-centered and situation-responsive. Supportive Care in Cancer, 28(12), 5601–5603. https://doi.org/10.1007/s00520-020-05659-8

10. Offodile, A. C., 2nd, Seitz, A. J., & Peterson, S. K. (2021). Digital Health Navigation: An Enabling Infrastructure for Optimizing and Integrating Virtual Care Into Oncology Practice. JCO clinical cancer informatics, 5, 1151–1154. https://doi.org/10.1200/CCI.21.00111

11. Golan, T., Purim, O., Rosin, D., Sapir, E., Gatt, M., Charas, T., Iofin, I., Wolf, I., Haikin, B., & Vorobiof, D. A. (2024a). Multi-institutional validation survey on Belong.life’s conversational artificial intelligence (AI) oncology mentor, “Dave”. Journal of Clinical Oncology, 42(16_suppl), e13596. https://doi.org/10.1200/JCO.2024.42.16_suppl.e13596

12. Golan, T., Purim, O., Iofin, I., Rosin, D., Sapir, E., Gatt, M., Charas, T., Wolf, I., Haikin, B., & Vorobiof, D. A. (2024b). 1834P Accuracy of recommendations by a conversational Artificial Intelligence (AI) cancer mentor application (app): A multi-disciplinary, multi-institutional evaluation report. Annals of Oncology, 35(Suppl. 2), S1084. https://doi.org/10.1016/j.annonc.2024.08.1929

13. Loiselle, C. G. (2023). Cancer information-seeking profiles: A self-report measure of patients’ distinct preferences for information about their cancer. Canadian Oncology Nursing Journal, 33(3), 363–366. https://doi.org/10.5737/23688076333363

14. Adam, R., McMichael, D., Powell, D., & Murchie, P. (2019). Publicly available apps for cancer survivors: A scoping review. BMJ Open, 9(9), e032510. 

15. Robb, A., Brown, T. L., Durand, A., & Loiselle, C. G. (2022). Cancer survivors’ evolving perceptions of a new supportive virtual program. Current Oncology, 29(11), 8431–8441. https://doi.org/10.3390/curroncol29110664

16. Al-Haque, S., B-Lajoie, M.-R., Eizenman, E., & Milinkovich, N. (2024, February 26). The potential benefits of AI for healthcare in Canada. McKinsey & Company. ​