Programmes d'évaluation diagnostique
- ALL.CAN CANADA
- 26 déc. 2024
- 9 min de lecture
Dernière mise à jour : 28 avr.
THÈMES:
• Diagnostic rapide
• Fluidité (équipes multidisciplinaires, navigation des patients)
• Entrée centralisée pour tous les services de diagnostic
RÉSUMÉ
La période comprise entre la suspicion et le diagnostic est une phase complexe et essentielle de la prise en charge du cancer. Elle se caractérise par la nécessité de nombreux tests et consultations et suscite souvent une vive anxiété chez les patients et patientes. En Ontario, des Programmes d’évaluation diagnostique (PED) (Diagnostic Assessment Programs [DAP], en anglais) ont été mis en œuvre entre 2008 et 2019. Ces programmes, déployés aux niveaux provincial et régional, étaient axés sur le patient et constituaient un guichet unique d’accès au système de santé pour les personnes chez qui un cancer était soupçonné. Les démarches de diagnostic du cancer étaient ainsi concentrées et coordonnées afin de réduire le temps jusqu’au diagnostic et d’améliorer les résultats.
Ces programmes visaient à améliorer l’expérience des patients et patientes grâce à des temps d’attente moindres et à une meilleure coordination des soins (Action Cancer Ontario, 2009). L’objectif a été atteint en coordonnant les tests diagnostiques et les rendez-vous, en sollicitant une expertise multidisciplinaire, en améliorant la disponibilité des ressources pour les patients et patientes et les médecins traitants et en offrant du soutien psychosocial.
FONCTIONNEMENT
Après avoir été aiguillés vers un PED, les patients et patientes ont accès à une équipe de soins multidisciplinaire composée de professionnels qui collaborent dans plusieurs disciplines comme l’imagerie diagnostique, la pathologie, l’oncologie médicale et la recherche. Ces équipes discutent avec les patients et patientes et leurs proches, les éduquent et les aident à surmonter les obstacles à l’accès aux soins. Une infirmière ou un infirmier pivot en oncologie (IPO) devient la principale source de soutien et personne-ressource pendant le processus du diagnostic.
À la lumière d’entrevues avec deux informateurs clés, les sections suivantes présentent une compréhension plus nuancée du fonctionnement des PED en Ontario.
FORCES
Personne-ressource unique. Les patients et patientes avaient une seule personne avec qui interagir, ce qui leur évitait de chercher à savoir qui contacter pour des besoins précis. Cette approche centralisée a simplifié la communication.
Une bonne compréhension des procédures tout au long de la phase du diagnostic. Les PED ont contribué à clarifier le processus du diagnostic, en expliquant aux patients et patientes les étapes à venir, en diminuant l’incertitude et en les rassurant sur le fait que le système se souvenait d’eux.
Capacité à mobiliser des ressources. Les PED pouvaient faire appel à diverses ressources pour aider les patients et patientes avec leurs besoins précis.
Constance du système/reproductibilité des PED. Contrairement au système actuel, qui repose essentiellement sur les relations personnelles entre prestataires, les PED pouvaient fournir des soins de manière constante, même en cas de changement de prestataire de soins. La priorité était de s’assurer que les étapes du processus étaient suivies et exécutées rapidement, quels que soient les professionnels de santé concernés.
Réduction de l’épuisement professionnel. En créant un processus structuré et reproductible, les PED ont contribué à réduire l’épuisement professionnel des prestataires de soins. Ils ont permis d’éviter que des choses ne tombent dans l’oubli et d’assurer la constance des soins.
Standardisation. Bien que certaines personnes ne soient pas favorables à la standardisation apportée par les PED, « la majorité a trouvé bénéfiques la constance et la prévisibilité. » La standardisation a permis d’obtenir de meilleurs résultats et d’améliorer l’efficacité des processus, mais elle a généré plusieurs inconvénients, présentés à la prochaine section.
Dans l’ensemble, les DAP visaient à fournir un processus de soins systématique, reproductible et rationalisé qui aidait les patients et les prestataires de soins de santé
« Grâce à cette rapidité, je n'ai pas eu le temps de réfléchir et de m'inquiéter de savoir si [le cancer] s'aggravait. »
- Homme, 91 ans, survivant d'un cancer colorectal
FAIBLESSES
Problèmes relatifs à la standardisation. Si la standardisation a présenté des avantages, elle a également posé des difficultés. Par exemple, certaines régions n’avaient qu’une clinique PED une fois par mois ou aux trois semaines en raison de la disponibilité des prestataires. D’autres régions bénéficiaient pour leur part d’une fréquence plus élevée, ce qui entraînait des délais différents pour le suivi avec les patients et patientes.
Contraintes en matière de ressources. La mise en œuvre et le fonctionnement des PED ont nécessité des ressources importantes, notamment sur le plan du temps et du personnel. Il devait y avoir suffisamment de personnel, doté de l’expertise appropriée, pour garantir un processus rapide et efficient. Un financement durable prévoyant un élargissement du programme était essentiel pour assurer la pérennité des PED.
Emplacement géographique. Les limitations géographiques et les disparités dans les soins posaient des problèmes récurrents. Les PED ont également dû accueillir des patients et patientes dans des zones géographiques variées, tant en centres urbains densément peuplés qu’en zones rurales faiblement peuplées. Il a fallu du temps pour concevoir une approche universelle qui convienne à tous ces groupes, surtout pour fournir un accès égal à des soins spécialisés. Sur le plan organisationnel, dans toute la province, il est apparu nécessaire d’améliorer la coordination afin d’éviter la duplication des efforts et la concurrence entre les différentes organisations.
Processus pré-PED. Les activités précédant l’aiguillage d’un patient vers le système PED nécessitaient une attention particulière, mais les PED ont moins d’influence à ce niveau. L’optimisation de ces processus pré-PED est ardue, mais essentielle pour des diagnostics plus précoces.
Symptômes non spécifiques. Les patients et patientes présentant des symptômes non spécifiques ont posé des difficultés, car les PED devaient déterminer les personnes pouvant être orientées vers les services appropriés et pouvant obtenir un rendez-vous sans engorger le système ou faire subir de tests inutiles. Des modèles d’apprentissage automatique et d’intelligence artificielle sont envisagés pour remédier à ce problème.
SOLUTIONS
La création de nouveaux modèles de soins s’est concentrée sur les trois aspects suivants :
Amélioration des taux de survie grâce à un meilleur accès aux tests et à un accès plus rapide aux traitements;
Offre de ressources (humaines) supplémentaires aux patients et patientes et à leurs proches pour leur permettre de mieux naviguer dans le système malgré ses limites;
Des équipes multidisciplinaires hautement fonctionnelles et bien coordonnées pour répondre efficacement aux besoins immédiats des patients et patientes.
Dans la configuration précédente du PED, chaque région disposait d’une infirmière ou d’un infirmier pivot ou d’une adjointe ou d’un adjoint au médecin pour répondre aux préoccupations d’ordre clinique et déterminer les besoins de services additionnels. Cette ressource fiable garantissait aux patients et patientes un soutien constant et personnalisé tout au long de leur processus diagnostique. À l’avenir, il pourrait s’avérer nécessaire de mettre en place un mécanisme d’orientation par paliers ou niveaux, qui permettrait d’attribuer aux personnes des ressources en fonction de leurs besoins particuliers, au lieu d’adopter une approche unique. Cette approche pourrait garantir que chaque patient et patiente bénéficie du niveau de soutien requis, améliorant ainsi l’efficacité des soins.
RÉSULTATS OBTENUS
Les PED ont amélioré l’efficience et l’efficacité des diagnostics de cancer ainsi que la qualité et l’expérience des soins pour les patients et patientes chez qui un cancer était soupçonné. Les PED ont offert un accès simplifié aux tests et au diagnostic du cancer réalisés par une équipe de soins, avec pour résultat un traitement plus précoce, un meilleur accès aux soins et une amélioration potentielle de la survie grâce à un diagnostic à un stade plus précoce.
La présence d’une infirmière ou d’un infirmier pivot au sein de l’équipe multidisciplinaire a permis d’améliorer les temps de consultation, de diagnostic, de stadification et de traitement (Mullin et al., 2020).
Les patients et patientes atteints d’un cancer des poumons et bénéficiant du PED ont subi plus de tests et avaient un meilleur taux de survie global que ceux et celles ne bénéficiant pas du PED, malgré des temps d’attente comparables pour le diagnostic (Habbous et al., 2021).
L’une des initiatives visant à améliorer la phase de diagnostic consistait à renforcer le processus d’orientation qui existait déjà pour le dépistage du cancer du sein et à le rendre accessible aux femmes présentant des anomalies mammaires symptomatiques dans l’ensemble de la province. Tous les mammographes de la province respectent les mêmes normes d’assurance de la qualité et offrent ce niveau de soins aux femmes qui subissent un dépistage ainsi qu’à celles qui présentent des symptômes. Même si le projet n’a pas entièrement abouti, des progrès ont été réalisés, car il a servi à l’amélioration des processus de diagnostic, comme l’examen des programmes de dépistage des maladies pulmonaires et leur association à des programmes d’évaluation diagnostique (PED).
Une solution numérique intégrée permettant d’échanger de l’information et de communiquer avec les prestataires et les patients et patientes a permis d’améliorer considérablement l’expérience des personnes atteintes de cancer et de réduire les coûts des soins de santé (voir l’étude de cas PED-SPE/DAP-EPS pour plus de détails).
LEÇONS RETENUES
La simplification du processus postdiagnostique et prétraitement permettrait d’améliorer considérablement les résultats pour les patients et patientes. L’étape qui suit le diagnostic, comprenant la pathologie, la planification du traitement et des consultations ou investigations supplémentaires, est à prendre en compte. Elle peut contribuer grandement aux retards de traitement et accroître l’anxiété des patients et patientes. Il était donc important que les programmes d’évaluation diagnostique prennent en compte cette phase et interviennent jusqu’au moment du premier traitement.
Pour améliorer les PED, il faudrait une stratégie de collecte et d’analyse des informations sur les patients et patientes avec les mêmes critères et procédures dans chaque région pour comparer et mesurer efficacement les indicateurs. Une procédure de collecte de données pour toute la province permettrait de mesurer le rapport coût-efficacité et d’éviter les tests en double ou les actes de diagnostic inutiles. Cette étape est essentielle pour assurer la viabilité du système.
Pour corriger les disparités entre les régions et assurer des niveaux de soins optimaux, peu importe le lieu, il est essentiel que tous les patients et toutes les patientes aient accès à un service d’orientation. Cette approche visant à améliorer l’efficacité des PED pourrait être axée sur la recherche de solutions de rechange au modèle de l’infirmière/infirmier pivot et sur une distribution plus efficace des ressources, notamment au moyen de modèles par paliers.
Pour personnaliser le parcours du patient ou de la patiente, il est important de concevoir des solutions systémiques pour tout le processus d’orientation. La continuité des soins et l’orientation n’auraient pas nécessairement dû être la préoccupation d’une seule infirmière ou d’autres prestataires de soins. On pourrait améliorer certains aspects des PED en explorant différentes approches, comme l’utilisation d’outils d’échange de données informatisées permettant une orientation par paliers plus adaptable. On pourrait s’appuyer sur des programmes existants pour guider les patients et patientes tout au long de leur parcours diagnostique d’une manière plus standardisée et coordonnée. Il serait aussi possible de personnaliser le parcours en créant de nouveaux postes de commis à l’orientation qui aideraient aux tâches administratives, telles que la planification des rendez-vous, réduisant ainsi la charge de travail du personnel infirmier pivot.
De meilleurs résultats pour les patients et patientes et une expérience fluide auraient pu être obtenus en fournissant une description complète de la phase du diagnostic, ce qui aurait constitué un meilleur argument en faveur des PED.
Si les PED ne sont gérés que comme des programmes spécialisés, seul un sous-ensemble précis de prestataires et de patients et patientes en aura connaissance, ce qui entraînera des inégalités dans les soins. En déployant les PED à plus grande échelle et de façon constante, un plus grand nombre de personnes bénéficieront de soins simplifiés, ce qui améliorera les résultats et l’expérience des patients et patientes, de même que l’efficacité des prestataires et la viabilité du système.
EXEMPLE : Programme d'évaluation diagnostique pulmonaire (LDAP)
Un processus standardisé de triage a été utilisé pour les patients et patientes chez qui un cancer du poumon était suspecté et qui avaient été adressés au PED-CP, comprenant un triage interdisciplinaire de routine, des voies standardisées avec des tests de stadification commandés à l’avance le cas échéant, et une clinique pour les petits nodules.
Le délai de traitement était plus court de 8,5 jours pour les patients et patientes bénéficiaires du PED-CP que pour les autres. Pour ce qui est des cancers du poumon à un stade précoce, les patients et patientes bénéficiant du PED-CP étaient plus susceptibles de recevoir une imagerie cérébrale (74 % pour les bénéficiaires du PED-CP contre 67 % pour les autres).
Après ajustement des facteurs cliniques et démographiques, les patients et patientes bénéficiant du PED-CP avaient une meilleure survie globale que ceux et celles n’en bénéficiant pas.
Les patients et patientes atteints d’un cancer du poumon diagnostiqué dans le cadre d’un PED étaient plus susceptibles de bénéficier de tests et de consultations avec des spécialistes pendant les périodes du diagnostic et du prétraitement et, subséquemment, de recevoir un traitement. Même si les PED ont permis de réduire les temps entre le diagnostic et le traitement, cette durée dépasse encore les recommandations, et la fréquence des examens d’imagerie en double était plus élevée que prévu. Pour optimiser l’utilisation des soins de santé et les résultats, il faudra poursuivre les travaux afin d’évaluer les inefficacités manifestes telles que les tomodensitométries thoraciques à répétition, les tomodensitométries abdominales malgré une TEP/TDM et l’imagerie cérébrale pour les patients et patientes de stade 1 (Habbous et al., p. 90).
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Programme de gestion des voies de la maladie, Santé Ontario (Action Cancer Ontario)
Sources:
Cancer Care Ontario (2009). Diagnostic Assessment Programs. An Environmental Scan.
Habbous S, Khan Y, Langer DL, Kaan M, Green B, Forster K, Darling G, Holloway CMB. (2021). The effect of diagnostic assessment programs on the diagnosis and treatment of patients with lung cancer in Ontario, Canada. Ann Thorac Med.16(1),81-101. doi: 10.4103/atm.ATM_283_20.
Mullin MLL, Tran A, Golemiec B, Stone CJL, Noseworthy C, O'Callaghan N, Parker CM, Digby GC. Improving Timeliness of Lung Cancer Diagnosis and Staging Investigations Through Implementation of Standardized Triage Pathways. JCO Oncol Pract. 2020 Oct;16(10):e1202-e1208. doi: 10.1200/JOP.19.00807. Epub 2020 Jul 8. PMID: 32639927; PMCID: PMC7564135.
Stone et al. (2019). Improving Timeliness of Oncology Assessment and Cancer Treatment Through Implementation of a Multidisciplinary Lung Cancer Clinic.
